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Journée mondiale des maladies rares



Cy Jung — Journée mondiale des maladies rares

La journée mondiale des maladies rares aura lieu cette année le 28 février 2021. C’est l’occasion pour Cy Jung de rappeler que l’albinisme est une maladie rare qui touche en France six mille personnes, dont elle. Cette maladie est souvent perçue comme une simple dépigmentation des cheveux, des poils et de la peau. Si c’est effectivement le cas, ce n’est pas, au vu de l’ensoleillement en Europe, son effet le plus invalidant : la dépigmentation de la rétine réduit l’acuité visuelle avec de nombreux troubles associés.
Cy Jung — Tu vois ce que je veux dire.Vous trouverez plus informations sur l’albinisme sur le site de Genespoir. Vous pouvez également lire le livre-témoignage de Cy Jung, Tu vois ce que je veux dire, vivre avec un handicap visuel (L’Harmattan, 2003) toujours disponible à la vente. Vous pouvez enfin suivre ses publications sur ce site, sur le blogue La Vie en Hétéronomie ; son albinisme n’est jamais très loin.

Information publiée le jeudi 25 février 2021.

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