L’albinisme, l’albinisme… la belle affaire !

Cy Jung est albinos. Ce n’est pas un scoop (si cela l’est pour vous, vous en saurez plus ici). Mais l’albinisme, c’est quoi exactement ? Un blond platine sans égal ? Certes. Mais cette maladie rare est tellement plus que cela, avec une prise en charge diagnostique et thérapeutique complexe.
Après deux ans de travail pour les membres du conseil scientifique et des membres de Genespoir, association française des albinismes, un Protocole national de diagnostic et de soin a été mis en ligne par la Haute Autorité de Santé. Il vous permettra de mieux connaître cette maladie. Un document de synthèse est en présentation et téléchargement là. La version complète est en téléchargement (pdf) lala.